Downtest: Moreel kader ontbreekt

Het VU Medisch Centrum ontwikkelde een nieuwe ‘Downtest’. Een moreel kader ontbreekt. Wat moet een arts adviseren? Hoe waardevol is het leven?

Op maandag 7 maart verschenen er in de media berichten over een nieuwe methode die is ontwikkeld in samenwerking met het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Bij de test wordt bloed afgenomen en op basis daarvan is vast te stellen of de ongeboren vrucht wel of niet het extra chromosoom 21 heeft. Als dat wel zo is, dan heeft de foetus het Syndroom van Down. Het voordeel van deze methode ten opzicht van oude methodes (vruchtwaterpunctie/vlokkentest) is dat het de kans op een miskraam niet verhoogt. Daarnaast lijken de eerste resultaten aan te tonen dat de methode veel betrouwbaarder is dan oude methodes, is de nieuwe methode veel goedkoper (nieuwe test zo’n €500 euro) en kan het overal worden toegepast. Voor de onderzoekers dus mooie resultaten!

Echter, zoals vaker biedt de wetenschap ons geen moreel kader hoe om te gaan met deze nieuwe technologie. Als zo eenvoudig is vast te stellen of de foetus wel of geen syndroom van Down heeft, is het waarschijnlijk dat veel meer mensen dit zullen laten testen. De eenmalige kosten van €500 euro zal niet veel mensen tegenhouden (vgl. de kosten voor een nieuwe laptop), en als de zorgverzekeraars de test vergoeden staat het helemaal buiten discussie. Als daarbij de (positieve) uitkomst wordt gepresenteerd alsof deze voor honderd procent zeker is, zullen veel toekomstige ouders abortus provocatus overwegen. Daarom moet er eerst goed worden nagedacht of deze test wel zo waardevol is:

1. Wat moet een arts adviseren als de test uitwijst dat de vrouw zwanger is van een kind met het Syndroom van Down? Als onzekerheid verder wordt uitgesloten, wordt deze vraag steeds prangender.
2. Welke invloed heeft de test voor de maatschappelijke waardering van ouders die bewust of onbewust de test niet doen en een kind met het Syndroom van Down krijgen? Is dit dat eigen verantwoordelijkheid? Welke effecten heeft de procedure voor de solidariteit in de samenleving?
3. In hoeverre verwordt het Syndroom van Down tot een ziekte, in plaats van een afwijking?
4. Hoe leggen we aan mensen met dit syndroom uit dat ze waardevol zijn, als ongeboren vruchten met trisomie 21 massaal worden geaborteerd?

Er moet worden gevreesd dat artsen veelal de keuze zullen overlaten aan de toekomstige ouders, die daarmee extra belast worden. De wetenschap vermeerdert daarmee de last voor vader en moeder. Er is te vrezen dat deze test de impliciete stigmatisering van het Syndroom van Down versterkt. Het is daarom van het grootste belang om deze ontwikkelingen in de nabije toekomst met argusogen te volgen.

Weet u meer, of wilt u van gedachten wisselen? Mail dan naar sez@sgpj.nl.
 


Blog comments powered by Disqus